Día Mundial de la Fibromialgia

Creo que la sufro desde pequeña. Tengo dolores, desde que tengo memoria. Mi madre quitaba hierro al asunto diciendo» filla, estás feta de pasta de rosquilleta» o «tenía que haberte ficat María Dolors»…cuanta razón tenía.

La enfermedad invisible, y para muchos increíble.

Hace unos años nadie había oído hablar de ella. Cuando ibas el médico, te miraban de arriba a abajo, ni ellos mismo te creían, «son cosas de la mente, tu no pienses en éso y se te irá».

No, no. no. no, ¡¡¡POR DESGRACIA NO SON COSAS DE LA MENTE!!!, no es una enfermedad imaginaria si no crudamente real.

Se trata de una enfermedad crónica e irrecuperable, para la que no hay tratamiento. Empiezan a pautarte antidepresivos, analgésicos de todo tipo, dando palos de ciego, a ver si funciona, clínicas del dolor, ejercicios, recomendaciones, consejos, alimentación, y al final, como en mi caso…….. Opiaceos para mitigar el dolor, pero nada sirve.

Comienzas con un parche pegado en la piel, de pocos gramos, y cada visita al medico ha de aumentarte los gramos y luego ya dos, tres, cuatro parches.

Al principio, te da angustia, dolores de cabeza, vómitos, hasta que un día te planteas…¿y que ocurrirá cuando tenga que llenar todo mi cuerpo de parches? y decides prescindir de ellos.

Cojes el toro por los cuernos, te llenas de un valor increíble (visto desde la lejanía del tiempo) y tu sola,con la única ayuda y compañía de tu marido y Michel, aprovechas unas vacaciones en el pueblo y te chupas el mono al que sometes a tu cuerpo al no darle la dosis de droga, porque al final, has terminado totalmente dependiente de la droga, tu….que toda tu vida has luchado contra ella, aún tengo en mis pensamientos, todo el tiempo pasado con mi chico en la «escuela de padres», cuando los niños eran pequeños.

Recuerdo algo TERRIBLE, recuerdo…no recordar como pasaron los días, envuelta en sudor somnolencia, insomnio, vómitos, temblores….Dios, fué horroros pero conseguí limpiar mi organismo y me prometí que nunca mas.

Pero claro, eso es muy bonito mientras el dolor es soportable, PEROOO AHÍ ESTÁ EL DOLOR, y no sabes hasta cuando lo podrás resistir.

Hay días en que a penas te duele nada, pero estas muy casada, sientes un cansancio enorme, infinito. Un cansancio que apenas te deja hablar que incluso es un esfuerzo respirar lentamente, que apenas te da para arrastrarte fuera de la cama y cuesta hasta bajarte los pantalones del pijama para hacer pipí, tanto…que a veces te meas encima.

Otros no estas tan cansada, pero tienes dolor, tanto que no puedes vestirte, que apoyas los brazos en la pila mientras te lavas los dientes, lentamente, porque te duelen las encías, que apenas puedes levantar los brazos para pasarte suevemente el cepillo por el pelo, porque te duele el pelo…si…TE DUELE EL PELO, Y TE DUELEN LOS OJOS, LAS UÑAS y como le decía el otro día a mi amiga Dolors que me entiende porque también la sufre…nos duelen hasta los pensamientos y que poquitos nos entienden, pero muy, muy, poquitos.

Y ésto te provoca una desesperación y un nerviosismo descomunal y empiezas con relajantes, y analgésicos, almohadilla eléctrica, pero las ratas que tienes dentro royéndote poco a poco, no cesan , ahí están noche y dia rac,rac,rac,ra….y crees volverte loca. Pero la vida sigue y tienes una familia a la que atender, una vida que vivir, intentas no pensar, ya pasará, tengo que vivir, tengo que sobrevivir, no puedo amargar a los demás.

Luego están los días del miedo, del terror, los días que te sientes paralizada, que aparece un gran surco en tu entrecejo, que te invade el miedo, la tristeza, y el insomnio, el maldito insomnio que precede a la crisis paralizante y dolorosa a la vez.

Yo noto cuando va a llegar, creo que todos la notamos, es como si nos avisase, como si nos previniese de que llega, el brote fuerte, que en mi caso gracias a Dios no es demasiado frecuente, pero entonces no valen los analgésicos, ni la música relajante, ni el baño de agua caliente, ni NADA porque la apatía es tal que no tienes absolutamente ganas de nada, ni de que te hablen para preguntarte como estas.

Y todo ésto te va comiendo por dentro, física y mentalmente dejas de ser tu, para convertirte en una persona completamente distinta y solo quieres que pase, que pase. Un amigo médico me dijo un día «pobrecita, no tienes una enfermedad mortal, pero vas a sufrir cada día de tu vida» y así es.

Tras el brote fuerte, llegan las crisis de sangrado rectal y diarreas que provocan tanto analgésico y relajante en tu cólon irritable y necesitas las infiltraciones anales de corticoides y de botox…bufff ..prefiero no continuar por aquí, no quiero ni pensarlo.

Te alivian los masajes, y mucho, pero si no trabajas, y no tienes paga alguna porque solo te reconocen una minusvalía del 44% ¿de donde vas a sacar para pagar esos masajes que necesitas frecuentemente casi a diario?

En cuanto a la vida social….pocos entienden que de repente has de anular una cita, porque no puedes con el dolor así, de golpe, ni tu desesperación, o tus lagunas de memoria.

No puedes acompañar a tu chico a hacer senderismo, ni a dar largos paseos por el monte o la playa, no puedes ir a buscar setas, ni a recolectar hierbas, no le puedes acompañar …casi nunca. Apenas puedes salir de casa, sobre todo en invierno si hace un poco de frío, lo notas multiplicado, pero tampoco aguantas el calor, como dice mi chico, mi termostato se estropeó y los pocos ratos que te encuentras un poco mejor, los dedicas a la casa, ésa casa que cada vez va pareciendo mas un almacén de medicamentos naturales y de fármacos que no te hace nada, solo envenenarte …no hay nada, no te hacen nada. Esto de la vida social es capítulo aparte y cuando me ves «bien», piensa que precisamente estos días que me encuentro»bien» son los que me yudan a seguir adelante.

¡Pero que bien estás! ¡Que bien te veo! ¡Estás estupenda, no te quejes! Gracias, pero no tienes idéa de como nos sentimos la mayoría de días. Es como si nos hubieran machacado todas las partes de nuestro cuerpo….pero eso no se puede ver ¿verdad?

NO quiero dar pena NOOOO, sólo me gustaría que nos entendierais un poco, quizá esta reflexión escrita, sirva para que entendáis un poquito a quienes las sufrimos, y mas si es alguien cercano a vosotros.

Son muy pocos quienes entienden tus cambios de humor, no eres un apersona quejica, tóxica, con poca moral, ni con tendencia al drama…..solo quien sabe lo que es éste peregrinar de médico en médico pidiendo ayuda.