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<\/a><\/div>\nCreo que la sufro desde peque\u00f1a. Tengo dolores, desde que tengo memoria. Mi madre quitaba hierro al asunto diciendo\u00bb filla, est\u00e1s feta de pasta de rosquilleta\u00bb o \u00abten\u00eda que haberte ficat Mar\u00eda Dolors\u00bb…cuanta raz\u00f3n ten\u00eda.<\/p>\n
La enfermedad invisible, y para muchos incre\u00edble.<\/p>\n
Hace unos a\u00f1os nadie hab\u00eda o\u00eddo hablar de ella. Cuando ibas el m\u00e9dico, te miraban de arriba a abajo, ni ellos mismo te cre\u00edan, \u00abson cosas de la mente, tu no pienses en \u00e9so y se te ir\u00e1\u00bb.<\/p>\n
No, no. no. no, \u00a1\u00a1\u00a1POR DESGRACIA NO SON COSAS DE LA MENTE!!!, no es una enfermedad imaginaria si no crudamente real.<\/p>\n
Se trata de una enfermedad cr\u00f3nica e irrecuperable, para la que no hay tratamiento. Empiezan a pautarte antidepresivos, analg\u00e9sicos de todo tipo, dando palos de ciego, a ver si funciona, cl\u00ednicas del dolor, ejercicios, recomendaciones, consejos, alimentaci\u00f3n, y al final, como en mi caso…….. Opiaceos para mitigar el dolor, pero nada sirve.<\/p>\n
Comienzas con un parche pegado en la piel, de pocos gramos<\/ins>, y cada visita al medico ha de aumentarte los gramos y luego ya dos, tres, cuatro parches.<\/p>\n Al principio, te da angustia, dolores de cabeza, v\u00f3mitos, hasta que un d\u00eda te planteas…\u00bfy que ocurrir\u00e1 cuando tenga que llenar todo mi cuerpo de parches? y decides prescindir de ellos.<\/p>\n Cojes el toro por los cuernos, te llenas de un valor incre\u00edble (visto desde la lejan\u00eda del tiempo) y tu sola,con la \u00fanica ayuda y compa\u00f1\u00eda de tu marido y Michel, aprovechas unas vacaciones en el pueblo y te chupas el mono al que sometes a tu cuerpo al no darle la dosis de droga, porque al final, has terminado totalmente dependiente de la droga, tu….que toda tu vida has luchado contra ella, a\u00fan tengo en mis pensamientos, todo el tiempo pasado con mi chico en la \u00abescuela de padres\u00bb, cuando los ni\u00f1os eran peque\u00f1os.<\/p>\n Recuerdo algo TERRIBLE, recuerdo…no recordar como pasaron los d\u00edas, envuelta en sudor somnolencia, insomnio, v\u00f3mitos, temblores….Dios, fu\u00e9 horroros pero consegu\u00ed limpiar mi organismo y me promet\u00ed que nunca mas.<\/p>\n Pero claro, eso es muy bonito mientras el dolor es soportable, PEROOO AH\u00cd EST\u00c1 EL DOLOR, y no sabes hasta cuando lo podr\u00e1s resistir.<\/p>\n Hay d\u00edas en que a penas te duele nada, pero estas muy casada, sientes un cansancio enorme, infinito. Un cansancio que apenas te deja hablar que incluso es un esfuerzo respirar lentamente, que apenas te da para arrastrarte fuera de la cama y cuesta hasta bajarte los pantalones del pijama para hacer pip\u00ed, tanto…que a veces te meas encima.<\/p>\n Otros no estas tan cansada, pero tienes dolor, tanto que no puedes vestirte, que apoyas los brazos en la pila mientras te lavas los dientes, lentamente, porque te duelen las enc\u00edas, que apenas puedes levantar los brazos para pasarte suevemente el cepillo por el pelo, porque te duele el pelo…si…TE DUELE EL PELO, Y TE DUELEN LOS OJOS, LAS U\u00d1AS y como le dec\u00eda el otro d\u00eda a mi amiga Dolors que me entiende porque tambi\u00e9n la sufre…nos duelen hasta los pensamientos y que poquitos nos entienden, pero muy, muy, poquitos.<\/p>\n Y \u00e9sto te provoca una desesperaci\u00f3n y un nerviosismo descomunal y empiezas con relajantes, y analg\u00e9sicos, almohadilla el\u00e9ctrica, pero las ratas que tienes dentro roy\u00e9ndote poco a poco, no cesan , ah\u00ed est\u00e1n noche y dia rac,rac,rac,ra….y crees volverte loca. Pero la vida sigue y tienes una familia a la que atender, una vida que vivir, intentas no pensar, ya pasar\u00e1, tengo que vivir, tengo que sobrevivir, no puedo amargar a los dem\u00e1s.<\/p>\n Luego est\u00e1n los d\u00edas del miedo, del terror, los d\u00edas que te sientes paralizada, que aparece un gran surco en tu entrecejo, que te invade el miedo, la tristeza, y el insomnio, el maldito insomnio que precede a la crisis paralizante y dolorosa a la vez.<\/p>\n Yo noto cuando va a llegar, creo que todos la notamos, es como si nos avisase, como si nos previniese de que llega, el brote fuerte, que en mi caso gracias a Dios no es demasiado frecuente, pero entonces no valen los analg\u00e9sicos, ni la m\u00fasica relajante, ni el ba\u00f1o de agua caliente, ni NADA porque la apat\u00eda es tal que no tienes absolutamente ganas de nada, ni de que te hablen para preguntarte como estas.<\/p>\n Y todo \u00e9sto te va comiendo por dentro, f\u00edsica y mentalmente dejas de ser tu, para convertirte en una persona completamente distinta y solo quieres que pase, que pase. Un amigo m\u00e9dico me dijo un d\u00eda \u00abpobrecita, no tienes una enfermedad mortal, pero vas a sufrir cada d\u00eda de tu vida\u00bb y as\u00ed es.<\/p>\n Tras el brote fuerte, llegan las crisis de sangrado rectal y diarreas que provocan tanto analg\u00e9sico y relajante en tu c\u00f3lon irritable y necesitas las infiltraciones anales de corticoides y de botox…bufff ..prefiero no continuar por aqu\u00ed, no quiero ni pensarlo.<\/p>\n Te alivian los masajes, y mucho, pero si no trabajas, y no tienes paga alguna porque solo te reconocen una minusval\u00eda del 44% \u00bfde donde vas a sacar para pagar esos masajes que necesitas frecuentemente casi a diario?<\/p>\n En cuanto a la vida social….pocos entienden que de repente has de anular una cita, porque no puedes con el dolor as\u00ed, de golpe, ni tu desesperaci\u00f3n, o tus lagunas de memoria.<\/p>\n No puedes acompa\u00f1ar a tu chico a hacer senderismo, ni a dar largos paseos por el monte o la playa, no puedes ir a buscar setas, ni a recolectar hierbas, no le puedes acompa\u00f1ar …casi nunca. Apenas puedes salir de casa, sobre todo en invierno si hace un poco de fr\u00edo, lo notas multiplicado, pero tampoco aguantas el calor, como dice mi chico, mi termostato se estrope\u00f3 y los pocos ratos que te encuentras un poco mejor, los dedicas a la casa, \u00e9sa casa que cada vez va pareciendo mas un almac\u00e9n de medicamentos naturales y de f\u00e1rmacos que no te hace nada, solo envenenarte …no hay nada, no te hacen nada. Esto de la vida social es cap\u00edtulo aparte y cuando me ves \u00abbien\u00bb, piensa que precisamente estos d\u00edas que me encuentro\u00bbbien\u00bb son los que me yudan a seguir adelante.<\/p>\n \u00a1Pero que bien est\u00e1s! \u00a1Que bien te veo! \u00a1Est\u00e1s estupenda, no te quejes! Gracias, pero no tienes id\u00e9a de como nos sentimos la mayor\u00eda de d\u00edas. Es como si nos hubieran machacado todas las partes de nuestro cuerpo….pero eso no se puede ver \u00bfverdad?<\/p>\n NO quiero dar pena NOOOO, s\u00f3lo me gustar\u00eda que nos entendierais un poco, quiz\u00e1 esta reflexi\u00f3n escrita, sirva para que entend\u00e1is un poquito a quienes las sufrimos, y mas si es alguien cercano a vosotros.<\/p>\n Son muy pocos quienes entienden tus cambios de humor, no eres un apersona quejica, t\u00f3xica, con poca moral, ni con tendencia al drama…..solo quien sabe lo que es \u00e9ste peregrinar de m\u00e9dico en m\u00e9dico pidiendo ayuda.<\/p>\n<\/div>\n